The সিস্টেমিক অটোইমিউন রিউম্যাটিক রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা তারা কেবল ব্যথা, ক্লান্তি, অথবা প্রদাহজনক প্রকোপ নিয়েই বেঁচে থাকে না। ক্রমবর্ধমান প্রমাণ রয়েছে যে তারা একটি মানসিক বোঝাও বহন করে এবং মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা খুবই গুরুত্বপূর্ণ, কারণ উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতার মাত্রা সাধারণ জনগণের তুলনায় স্পষ্টতই বেশি।
স্পেনে, রিউমাটোলজি বিশেষজ্ঞ এবং রোগী সমিতির প্রতিনিধিরা দীর্ঘদিন ধরে সতর্ক করে আসছেন যে এই দীর্ঘস্থায়ী রোগে ভুগছেন এমন ব্যক্তিদের মানসিক স্বাস্থ্য রোগ নির্ণয়ের মুহূর্ত থেকে এবং রোগের পুরো কোর্স জুড়ে এটি প্রভাবিত হয়। আগে যাকে "গৌণ" সমস্যা হিসেবে বিবেচনা করা হত তা এখন চিকিৎসার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ হিসেবে দেখা হচ্ছে।
সিস্টেমিক অটোইমিউন রোগে উদ্বেগ এবং বিষণ্নতা বৃদ্ধি
রোগীদের জন্য দ্বিতীয় সম্মেলনের সময় সিস্টেমিক অটোইমিউন রিউম্যাটিক ডিজিজ (SARDs)স্প্যানিশ সোসাইটি অফ রিউমাটোলজি (SER) এর ১১তম সিম্পোজিয়ামের অংশ হিসেবে ভিগোর মেইক্সোইরো হাসপাতালে আয়োজিত সম্মেলনে, একটি অস্বস্তিকর বাস্তবতা সামনে আনা হয়েছিল: যারা রোগী সংস্থায় যান তাদের প্রায় সকলেরই কোনও না কোনও ধরণের প্রয়োজন হয় মানসিক সমর্থন.
রিউমাটোলজিস্ট রাফায়েল বি. মেলারোওরেন্স হাসপাতাল কমপ্লেক্সের একজন বিশেষজ্ঞ জোর দিয়ে বলেছেন যে বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে এই রোগ নেই এমন রোগীদের তুলনায় উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতার হার উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি থাকে। লুপাসের মতো রোগে, আক্রান্তদের প্রায় এক-তৃতীয়াংশের মধ্যে কোনও না কোনও সময়ে হতাশার লক্ষণ দেখা দেয় এবং উদ্বেগ আরও বেশি দেখা যায়।
মেলেরো জোর দিয়ে বলেছেন যে প্রদাহ এবং মেজাজ ঘনিষ্ঠভাবে সম্পর্কিতসিস্টেমিক প্রদাহ মস্তিষ্কের প্রেরণা এবং মেজাজের সাথে জড়িত সার্কিটগুলিকে পরিবর্তন করতে পারে, যা দীর্ঘস্থায়ী এবং অপ্রত্যাশিত রোগের সাথে বেঁচে থাকার মানসিক প্রভাবকে বাড়িয়ে তোলে।
তদুপরি, এই অবস্থার অনেক লক্ষণ বাইরে থেকে দেখা কঠিন: উদাহরণস্বরূপ, অত্যধিক ক্লান্তি, ক্রমাগত ব্যথা, অথবা মস্তিষ্কের কুয়াশা। যা অনুভূত হয় তার "অদৃশ্যতা" বক্তাদের মতে, এটি পরিবেশে বোঝাপড়ার অভাব এবং বিচ্ছিন্নতার অনুভূতি তৈরি করে যা উদ্বেগ ও বিষণ্ণতার উপস্থিতি বা অবনতিকে সমর্থন করে।
দৈনন্দিন জীবনের উপর প্রভাব: জয়েন্টের বাইরেও
ARAS হল প্যাথলজি দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা যা প্রায়শই প্রাদুর্ভাবের দিকে বিকশিত হয়অর্থাৎ, তারা আপেক্ষিক স্থিতিশীলতার সময়কাল এবং লক্ষণগুলির অবনতির পর্যায়গুলির মধ্যে পর্যায়ক্রমে পরিবর্তিত হয়। এই ওঠানামামূলক আচরণ জীবনের মানকে গভীরভাবে প্রভাবিত করে এবং দৈনন্দিন পরিকল্পনাকে কঠিন করে তোলে।
ডাক্তার হোসে মারিয়া পেগোসিম্পোজিয়ামের স্থানীয় আয়োজক কমিটির সভাপতি এবং ভিগোর বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতাল কমপ্লেক্সের একজন বিশেষজ্ঞ, সবচেয়ে ঘন ঘন শারীরিক প্রকাশের কিছু তালিকাভুক্ত করেছেন: তীব্র ব্যথা, স্পষ্ট ক্লান্তি, কার্যকরী সীমাবদ্ধতা এবং অনেক ক্ষেত্রে চলাফেরার সমস্যা। এই লক্ষণগুলির অনেকগুলি সময়ের সাথে সাথে স্থায়ী হয় এবং অন্যদের কাছে সবসময় স্পষ্ট হয় না।
এই অবিচল এবং অদৃশ্য প্রকৃতির কারণে একটি উল্লেখযোগ্য মানসিক প্রভাবদীর্ঘস্থায়ী ব্যথার বোঝা নিজেকে ন্যায্য প্রমাণ করার ক্লান্তি, অভিভূত হওয়ার অনুভূতি এবং নতুন করে ব্যথার আশঙ্কা দ্বারা আরও বেড়ে যায়। এই সমস্ত কিছু শেষ পর্যন্ত আত্মসম্মান এবং মানসিক সুস্থতার উপর প্রভাব ফেলে।
রোগের গতিপথ নিজেই কাজ, পরিবার এবং সামাজিক রুটিনে সামঞ্জস্য করতে বাধ্য করে। কার্যকলাপ হ্রাস করা হয়, পরিকল্পনা বাতিল করা হয় এবং প্রায়শই ব্যক্তি বুঝতে পারে যে তার স্বায়ত্তশাসন ধীরে ধীরে হ্রাস পাচ্ছেসম্মেলনে ব্যাখ্যা করা হয়েছে যে, এই হ্রাস হতাশাজনক লক্ষণগুলির বিকাশে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালনকারী কারণগুলির মধ্যে একটি।
শরীরের ভাবমূর্তির পরিবর্তন এবং কাজের সাথে সম্পর্কিত পরিণতি
রোগীদের সবচেয়ে বেশি চিন্তিত করে এমন আরেকটি দিক হল শরীরের চিত্রের পরিবর্তনএই অবস্থার কিছু, অথবা তাদের চিকিৎসা, অন্যান্য প্রভাবের মধ্যে দৃশ্যমান ত্বকের পরিবর্তন, ফোলাভাব, ওজন বৃদ্ধি, বা মুখের পরিবর্তন ঘটাতে পারে। বয়ঃসন্ধির মতো ঝুঁকিপূর্ণ পর্যায়গুলিএই পরিবর্তনগুলি আত্মবিশ্বাসের উল্লেখযোগ্য ক্ষতি ঘটাতে পারে।
ডঃ পেগো উল্লেখ করেছেন যে ARAS আক্রান্ত অনেক তরুণ এবং প্রাপ্তবয়স্কদের বাধ্য করা হয় আপনার কাজের প্রকল্পটি পুনরায় সংজ্ঞায়িত করুনউৎপাদনশীলতা হ্রাস, অনুপস্থিতি এবং আরও গুরুতর ক্ষেত্রে, কর্মক্ষমতাহীনতা এই রোগীদের কিছু দৈনন্দিন জীবনের অংশ। এটি কেবল তাদের আর্থিক অবস্থাকেই প্রভাবিত করে না, বরং তাদের পরিচয় এবং সামাজিক উপযোগিতা সম্পর্কে তাদের ধারণাকেও প্রভাবিত করে।
স্প্যানিশ রিউমাটোলজিক্যাল লীগ (LIRE) এবং গ্যালিসিয়ান রিউমাটোলজিক্যাল লীগ থেকে, এর সভাপতি, আনা ভজকুয়েজতিনি জোর দিয়ে বলেন যে দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা, কার্যকারিতার দুর্বলতা এবং তীব্র শ্বাসযন্ত্রের রোগের (এআরডিএস) সাথে সম্পর্কিত সহ-অসুস্থতাগুলি উদ্বেগ এবং বিষণ্নতাকে আরও বাড়িয়ে তোলে। এই প্রভাব কর্মক্ষেত্রে, একাডেমিক পারফরম্যান্সে এবং সামাজিক কার্যকলাপে অংশগ্রহণে পরিলক্ষিত হয়।
রোগী সমিতিগুলিতে, তথ্য চূড়ান্ত: সাহায্য চাওয়া ৯৯% মানুষের মানসিক সহায়তার প্রয়োজন হয়৯২% রোগীর পেশাগত থেরাপির প্রয়োজন হয় এবং প্রায় দুই-তৃতীয়াংশ রোগীর মানসিক, জ্ঞানীয় এবং মনোকার্যকরী দিকগুলি মোকাবেলা করার জন্য স্পিচ থেরাপির প্রয়োজন হয়। এই পরিসংখ্যানগুলি বহুমুখী যত্নের প্রয়োজনীয়তার দিকে ইঙ্গিত করে যা অনেক ক্ষেত্রেই এখনও জনস্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা দ্বারা সম্পূর্ণরূপে পূরণ করা হয় না।
মানসিক বৈকল্য স্বীকৃতি: রোগীদের কাছ থেকে একটি দাবি
রোগী সংগঠনগুলি বছরের পর বছর ধরে দাবি করে আসছে যে মানসিক প্রভাবকে আনুষ্ঠানিকভাবে স্বীকৃতি দিন সিস্টেমিক অটোইমিউন রোগের ক্ষেত্রে। উদ্বেগ বা বিষণ্ণতা যে বিদ্যমান তা কেবল স্বীকার করার বিষয় নয়, বরং প্রদাহ বা অঙ্গ ক্ষতির সমান স্তরে রোগের স্বাভাবিক পদ্ধতির সাথে তাদের একীভূত করা।
পাড়া অনুসরণগ্যালিসিয়ান লুপাস অ্যাসোসিয়েশন (AGAL) এর সভাপতি এবং ফেলুপাস বোর্ড অফ ডিরেক্টরস-এর সদস্য ব্যাখ্যা করেছেন যে অটোইমিউন রোগ নির্ণয় একজন ব্যক্তির জীবনে একটি আমূল পরিবর্তনের প্রতিনিধিত্ব করে। স্বাস্থ্যের ক্ষতি, ক্রমাগত ওষুধের প্রয়োজন, স্বায়ত্তশাসন হ্রাস এবং ভবিষ্যতের অগ্রগতির ভয়, তিনি ব্যাখ্যা করেছেন, এই ধরণের ঘটনা ঘটার জন্য যথেষ্ট কারণ। উদ্বেগ, বিষণ্ণতা, অথবা অবিরাম ভয়.
কার্বালেদা জোর দিয়ে বলেন যে এটি "এটা মৌলিক" যে এই মানসিক প্রভাবকে স্বীকৃতি দেওয়া হোক পর্যাপ্ত সম্পদ সরবরাহ করার জন্য। ফেলুপাস এবং অন্যান্য সংস্থাগুলি মর্যাদাপূর্ণ, স্থিতিশীল এবং অ্যাক্সেসযোগ্য মানসিক যত্নের আহ্বান জানাচ্ছে যা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আদর্শ চিকিৎসার অংশ, এবং এটি ঐচ্ছিক বা মাঝে মাঝে সংযোজন নয়।
মেলেরো এই অনুভূতির প্রতিধ্বনি করেছিলেন এবং স্মরণ করিয়ে দিয়েছিলেন যে মানসিক স্বাস্থ্যকে গৌণ বিবেচনা করা যাবে না।বিশেষজ্ঞের জন্য, এটি চিকিৎসার আরেকটি উপাদান হিসেবে বোঝা উচিত। বাস্তবে, এর অর্থ হল পদ্ধতিগতভাবে মেজাজ মূল্যায়ন করা, প্রয়োজনে রোগীদের মনোবিজ্ঞানের কাছে রেফার করা এবং ব্যথা, ক্লান্তি এবং চাপ পরিচালনার জন্য নির্দিষ্ট হস্তক্ষেপের অ্যাক্সেস সহজতর করা।
কেন্দ্রে রোগীর সাথে একটি বহুমুখী পদ্ধতি
SER সিম্পোজিয়ামে জোর দেওয়া হয়েছে যে ARAS-এর প্রতি সত্যিকার অর্থে কার্যকর পদ্ধতির মধ্যে রয়েছে একটি ব্যক্তি-কেন্দ্রিক বহুবিষয়ক মডেলপ্রদাহ নিয়ন্ত্রণ করা যথেষ্ট নয়; সেই নিয়ন্ত্রণকে এমন একটি জীবনে রূপান্তরিত করতে হবে যা যতটা সম্ভব স্বাধীন এবং পরিপূর্ণ।
মেলেরোর মতে, প্রথম পদক্ষেপ হল রোগের চিকিৎসা ব্যবস্থাপনাকে সর্বোত্তম করুনযখন প্রদাহজনক কার্যকলাপ কমে যায়, ব্যথার উন্নতি হয়, শক্তি বৃদ্ধি পায় এবং কিছু কার্যকারিতা পুনরুদ্ধার হয়, যা সরাসরি মেজাজের উপর প্রভাব ফেলে। তবে, শুধুমাত্র ওষুধই সমস্ত চাহিদা পূরণ করে না।
অভিযোজিত এবং প্রগতিশীল শারীরিক ব্যায়াম এর জন্য কার্যকর প্রমাণিত হয়েছে ক্লান্তি, ব্যথা এবং মানসিক যন্ত্রণা থেকে মুক্তি পানলক্ষ্য হল প্রতিটি ব্যক্তির অবস্থার সাথে কার্যকলাপকে সামঞ্জস্য করা এবং শারীরিক সীমাবদ্ধতা উল্লেখযোগ্য হলে পেশাদার তত্ত্বাবধানে একটি নির্দিষ্ট স্তরের ধারাবাহিকতা বজায় রাখা। অনেক রোগী সমিতি এই বিষয়ে নির্দিষ্ট প্রোগ্রাম বা কর্মশালা অফার করে।
La রোগ সম্পর্কে শিক্ষা এটি আরেকটি গুরুত্বপূর্ণ উপাদান। শরীরে কী ঘটে, প্রদাহের অর্থ কী, চিকিৎসার কী প্রভাব থাকতে পারে এবং চিকিৎসা পরীক্ষা কীভাবে ব্যাখ্যা করা যায় তা বোঝা অনিশ্চয়তা এবং ভয় হ্রাস করে। এই ক্ষেত্রে, স্প্যানিশ সোসাইটি অফ রিউমাটোলজি (SER), যেমন inforeuma.com দ্বারা প্রচারিত বিশেষায়িত নার্স এবং নির্ভরযোগ্য তথ্য প্ল্যাটফর্মের কাজ বিশেষভাবে প্রাসঙ্গিক।
মনস্তাত্ত্বিক হস্তক্ষেপ, বিশেষ করে যেগুলির লক্ষ্য হল দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা, ক্লান্তি এবং চাপের ব্যবস্থাপনাএই পদ্ধতিগুলি উপকারী প্রমাণিত হয়েছে। যখন উদ্বেগ বা বিষণ্ণতা উল্লেখযোগ্য মাত্রায় পৌঁছায়, তখন বিশেষজ্ঞরা অন্যান্য চিকিৎসা অবস্থার মতোই তাদের চিকিৎসা করার পরামর্শ দেন, মানসিক সহায়তা এবং প্রয়োজনে তত্ত্বাবধানে থাকা ওষুধের সমন্বয়ে।
জীবনের মানকে অগ্রাধিকার দেয় এমন ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসার দিকে
ARAS রোগীদের জন্য দ্বিতীয় সম্মেলনে অংশগ্রহণকারী বিশেষজ্ঞরা একমত হয়েছেন যে ক্লিনিকাল অনুশীলন একটি দিকে এগিয়ে যাচ্ছে একটি ব্যাপক পদ্ধতির সাথে আরও ব্যক্তিগতকৃত ঔষধ ব্যক্তির অবস্থা। উন্নত বায়োমার্কার এবং লক্ষ্যযুক্ত থেরাপির বিকাশ চিকিৎসায় আরও সুনির্দিষ্ট সমন্বয় সাধন করতে সাহায্য করে, যার লক্ষ্য হল দৈনন্দিন জীবনে যতটা সম্ভব কম প্রভাব ফেলে রোগ নিয়ন্ত্রণ করা।
মেলেরো জোর দিয়ে বলেন যে প্রকৃত সাফল্য কেবল রক্ত পরীক্ষা বা প্রদাহজনক কার্যকলাপের স্কেলে সর্বোত্তম ফলাফল অর্জনের মধ্যেই নিহিত নয়। তিনি জোর দিয়ে বলেন, লক্ষ্য হল এই জৈবিক নিয়ন্ত্রণকে একটি রোগীর অগ্রাধিকারের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ একটি পূর্ণাঙ্গ, আরও স্বায়ত্তশাসিত জীবনএটি অর্জনের জন্য, সক্রিয় শ্রবণ, ভাগ করে নেওয়া সিদ্ধান্ত গ্রহণ এবং পরামর্শের মধ্যে মানসিক মাত্রার পদ্ধতিগত অন্তর্ভুক্তি অপরিহার্য।
ভিগোতে অনুষ্ঠিত সভাগুলির মতো, যেখানে প্রায় ২০০ রোগী এবং অসংখ্য রাজ্য ও আঞ্চলিক সমিতি জড়ো হয়েছিল, কেবল বর্তমান এবং ভবিষ্যতের থেরাপিউটিক উদ্ভাবনকিন্তু শৈশব এবং প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় ASD-এর প্রাথমিক সনাক্তকরণ, পুনর্বাসন সংস্থান এবং মনোসামাজিক সহায়তার মতো ব্যবহারিক দিকগুলিও অন্তর্ভুক্ত।
এই প্রক্রিয়ায় ক্ষতিগ্রস্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের কণ্ঠস্বর ক্রমশ জোরালো হচ্ছে। মানসিক বোঝা, চাকরি হারানো, সম্পর্কের উপর প্রভাব এবং চলমান সহায়তার প্রয়োজনীয়তা সম্পর্কে তাদের সাক্ষ্য চিকিৎসা সম্প্রদায় এবং স্বাস্থ্য কর্তৃপক্ষকে সচেতন হতে সাহায্য করছে যে জীবনের মানকে নিজস্বভাবে একটি ক্লিনিকাল লক্ষ্য হিসেবে বিবেচনা করা উচিত।, প্রাদুর্ভাব হ্রাস করা বা জৈব ক্ষতি প্রতিরোধ করার সমান স্তরে।
স্পেনের বিশেষজ্ঞ এবং সমিতিগুলির অবদানের আলোকে, এই ধারণাটি সুসংহত হয়েছে যে সিস্টেমিক অটোইমিউন রোগের রোগীদের মধ্যে উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতা কোনও ছোটখাটো পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নয়, বরং রোগের একটি কেন্দ্রীয় উপাদান যার জন্য সম্পদ, পর্যবেক্ষণ এবং একটি সমন্বিত পদ্ধতির প্রয়োজন যাতে প্রদাহ নিয়ন্ত্রণ একটি উন্নত মানসিক, সামাজিক এবং কর্মজীবনের সাথে সাথে চলে।