আজ আপনাদের জন্য নিয়ে এসেছি a আবেগঘন সংক্ষিপ্ত শিরোনাম "লুকার ১০০০ মাইল" ('লুকার থাউজেন্ড মাইলস') গল্পটি বর্ণনা করে যে কীভাবে একজন আর্জেন্টাইন বাবা তার নবজাতক ছেলের ডাউন সিনড্রোমের খবর পেয়েছিলেন। গল্পের সংবেদনশীলতা এবং তার অন্তরঙ্গ দৃষ্টিভঙ্গি আমাদের ভয়ের দৃষ্টিকোণ থেকে নয়, সংযোগের দৃষ্টিকোণ থেকে পিতৃত্বকে বিবেচনা করার জন্য আমন্ত্রণ জানায়।
তিনি বলেছেন যে এই খবর পাওয়ার সাথে সাথে তিনি চেতনা হারিয়ে ফেলেন। যখন সে সুস্থ হয়ে উঠল, তখন সে টানা দুই দিন কেঁদেছিল। তবে, ধীরে ধীরে সে রোগ নির্ণয়ের কথা ভাবা বন্ধ করে দিয়েছিল এবং মনোযোগ দিতে শুরু করেছিল তার ছেলে, লুকা. দুজনের মধ্যে একটা সম্পর্ক তৈরি হয়েছে। খুবই সংকীর্ণ, যা এই সংক্ষিপ্ত বিবরণে স্পষ্ট:
জানের গল্প: ব্লগ থেকে সিনেমা
বার্নার্ডো এবং মনিকার কথা মনে আছে যখন তারা জানতে পেরেছিল যে তাদের ছেলে জানের ডাউন সিনড্রোম ছিল তারা অনুভব করলো তাদের জীবন বদলে যাচ্ছে। বার্নার্ডো, একজন চলচ্চিত্র পরিচালক এবং সম্পাদক, একটি ক্যামেরা কিনে চিত্রগ্রহণ শুরু করলেন। প্রতিদিনের মুহূর্ত পরিবারের: ভালো-মন্দ দিন, হাসি-দুঃখ। একই সাথে, তিনি ব্লগটি শুরু করেছিলেন অনুসরণ আমরা যা শিখেছি তা ভাগ করে নেওয়ার এবং তা প্রদর্শন করার জন্য সন্তান লালন-পালন করে তুমি সুখী হতে পারো। এই সিন্ড্রোমের সাথে।
বছরের পর বছর ধরে রেকর্ডিং করার পর, হাজার হাজার ঘন্টার উপাদান দিয়ে, তারা একটি পূর্ণদৈর্ঘ্য চলচ্চিত্রের দিকে ঝাঁপিয়ে পড়ে, "জানের গল্প"তারা একটি প্রচারণা উপস্থাপন করেছে যার মধ্যে রয়েছে গণ - অর্থায়ন মাদ্রিদের সার্কুলো দে বেলাস আর্টেসে এই প্রযোজনা সম্পন্ন করার জন্য, সমাজে বৈচিত্র্যের একটি ঘনিষ্ঠ প্রতিকৃতি নিয়ে আসে।
সময়ের সাথে সাথে তারা একটি "এটা কিভাবে করা হয়"ছবিটি থেকে, প্রাথমিকভাবে ডিভিডি এবং ব্লু-রে এক্সট্রাতে পাওয়া যেত, এবং তারপর শেয়ার করা হত যাতে আরও পরিবার অনুপ্রাণিত হতে পারে। দর্শকরা চলে যাচ্ছেন উত্তেজনাপূর্ণ মন্তব্যজান খুশি মনে বড় হচ্ছে, এবং তার পরিবার তাদের ইউটিউব চ্যানেলে ঐক্যবদ্ধ এবং সক্রিয় রয়েছে।
ভালোবাসা এবং স্বায়ত্তশাসন: লুকা এবং সিলভানা
লুকা এবং সিলভানা প্রেমে পড়েছে এবং বিয়ে করতে চায়। অনেক দম্পতির জন্য ডাউন সিন্ড্রোম আমলাতান্ত্রিক বাধাগুলি তাদের একসাথে জীবন প্রকল্পকে বিলম্বিত করে। তাদের বিবাহ বারবার স্থগিত করা হয়, এবং একটি স্বপ্নের স্বাধীন জীবনযাপন মনে হচ্ছে দূরে সরে যাচ্ছে। বিবিসি নিউজ মুন্ডোর একটি তথ্যচিত্র, পরিচালনা করেছেন স্টেফানো লিসি এবং WHY Stories সিরিজের অংশ, তাদের যাত্রা অনুসরণ করে এবং সমাজ এই মানুষদের কীভাবে দেখে তা প্রতিফলিত করে। এটি ল্যাটিন আমেরিকায় ব্যাপকভাবে দেখা যায় এবং এর ট্র্যাজিকমিক সুর বাধা এবং আশা উভয়কেই তুলে ধরে।
পিতৃত্ব এবং মাতৃত্ব যা কুসংস্কার ভেঙে দেয়
অভিজ্ঞতা সাদের ইসা বিশ্বজুড়ে ভ্রমণ করেছিলেন: তার বাবা, যার ডাউন সিনড্রোম ছিল, "তার স্বাভাবিক জীবন নিশ্চিত করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করেছিলেন।" এই সাক্ষ্যটি দেখায় যে পর্যাপ্ত সহায়তা অনেক পরিবারই স্টেরিওটাইপগুলিকে অস্বীকার করে এবং সমৃদ্ধ হয়।
এছাড়াও উল্লেখযোগ্য হল ব্রাজিলিয়ান পরিবারটি গঠিত হয়েছিল ফ্যাবিও মার্চেত্তি ডি মোরেস, প্রসবপূর্ব স্ট্রোকের ফলে বৌদ্ধিক অক্ষমতা সহ, এবং মারিয়া গ্যাব্রিয়েলা আন্দ্রেড, ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত। তার মেয়ে ভ্যালেন্টিনা তিনি সুস্থভাবে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। এগুলো অস্বাভাবিক ঘটনা: ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত মহিলাদের সন্তান জন্ম দেওয়ার নথিভুক্ত ঘটনা খুব কমই রয়েছে এবং বিশেষজ্ঞরা উল্লেখ করেছেন গর্ভধারণের সম্ভাবনা শিশুর উত্তরাধিকারসূত্রে এই সিন্ড্রোম পাওয়ার ঝুঁকি কম এবং বেশি।
তার গল্পে ছিল আশ্চর্যজনকভাবে গর্ভাবস্থার অগ্রগতি, ফ্যাবিওর তার মেয়ের নিবন্ধন করতে প্রাথমিক অসুবিধা এবং জোর দেওয়ার পরে, একটি নাগরিক বিবাহ ভ্যালেন্টিনা তাদের বিশেষ অতিথি হিসেবে থাকবেন। তারা তাদের মাতামহীর সাথে সোকোরোতে (ব্রাজিল) বাস করেন, এমন একটি পরিবেশে যেখানে সহ্য, শ্রদ্ধা এবং দৈনন্দিন যত্ন।
আরেকটি স্বাগত যা বিশ্বকে অনুপ্রাণিত করেছে
অ্যাম্বার রোজাস এবং তার স্বামী তাদের পঞ্চম সন্তানের লিঙ্গ জন্মের পর পর্যন্ত না জানার সিদ্ধান্ত নেন। সেদিন তারা আরও জানতে পারেন যে তাদের মেয়ে Amadeus ডাউন সিনড্রোম ছিল। তারা জন্মের একটি ভিডিও শেয়ার করেছে যা ভাইরাল হয়েছিল; অ্যাম্বার বলেছেন যে তিনি তার সন্তানের মুখ দেখে তা টের পেয়েছিলেন। পরিবারটি সর্বত্র খোঁজাখুঁজি করে। নির্ভরযোগ্য তথ্য এবং একটি মূল ধারণাকে আরও জোরদার করেছেন: "আমাদের জন্য, সে ঠিক অন্যান্য শিশুদের মতো; তার ভালোবাসা, যত্ন এবং মনোযোগের প্রয়োজন।"
ডাউন সিনড্রোম সম্পর্কে কিছু পরিসংখ্যানগত তথ্য
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার তথ্য অনুযায়ী, বিশ্বব্যাপী 1.100 শিশুদের মধ্যে বিশ্বব্যাপী ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্তের সংখ্যা একটি। প্রতি বছর, 3.000 থেকে 5.000 এর মধ্যে নবজাতকের এই ক্রোমোসোমাল ডিসঅর্ডার হয়, যার মধ্যে অতিরিক্ত ক্রোমোজোম 21 থাকে।
স্পেনে এই সিনড্রোম সহ প্রায় 31.000 লোক রয়েছে। সুসংবাদটি হ'ল আক্রান্তদের ৯৯% খুশি। পিতামাতারা, অনেক ক্ষেত্রে এটি আরও খারাপ করে তোলেন।
স্পেনের ডাউন ফাউন্ডেশনের দায়িত্বে থাকা ব্যক্তির দেওয়া তথ্য অনুসারে, ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত বাচ্চার সাথে গর্ভবতী হওয়া প্রায় ৯%% মা গর্ভপাত করানো পছন্দ করেন, এই সমস্ত কিছুর পরেও সাম্প্রতিক সময়ে ক্ষতিগ্রস্থদের আয়ু 60০ বছর বেড়েছে এবং এই লোকেরা আরও বেশি স্বায়ত্তশাসিত হয়ে উঠছে। মধ্যে Fuente.
লুকার বাবা, জানের পরিবার, লুকা এবং সিলভানা, সাদের ইসার, ভ্যালেন্টিনার পরিবার এবং আম্বরের কাছ থেকে আসা এই অভিজ্ঞতাগুলি নিশ্চিত করে যে তথ্য, সমর্থন এবং সম্মান তারা ভয়কে বাস্তব জীবনের প্রকল্পে রূপান্তরিত করে, স্নেহ, লক্ষ্য এবং স্বায়ত্তশাসনে পূর্ণ।
